Stimmen zu Morbus Fabry
Patient*innen und Mediziner*innen berichten
Morbus Fabry verstehen
Hilfe und Unterstützung bieten
Symptome
Auffälligkeiten in den Gliedmaßen als erste Symptome
Diagnosesuche
Zufallsdiagnose nach Routinecheck
Verlauf und Prognose
Man gewöhnt sich an die Unberechenbarkeit
Verlaufskontrolle
Betroffene sollten Befunde und Informationen bündeln
Rolle von Mediziner*innen
Vollumfassende Aufklärung ohne Beschönigungen
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen sind für Patient*innen eine wichtige Anla...
Über die Krankheit
Multisystemerkrankung mit individueller Ausprägung
Ursachen
Gendefekt, der erst im Verlauf der Zeit zutage tritt
Rolle von Mediziner*innen
Aufklärung sollte sowohl Therapie als auch individuellen Ver...
Selbsthilfe
Informationen von Betroffenen sind sehr hilfreich im Umgang ...
Morbus Fabry verstehen
Hilfe und Unterstützung bieten
Symptome
Auffälligkeiten in den Gliedmaßen als erste Symptome
Diagnosesuche
Zufallsdiagnose nach Routinecheck
Verlauf und Prognose
Man gewöhnt sich an die Unberechenbarkeit
Verlaufskontrolle
Betroffene sollten Befunde und Informationen bündeln
Rolle von Mediziner*innen
Vollumfassende Aufklärung ohne Beschönigungen
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen sind für Patient*innen eine wichtige Anlaufstelle
Über die Krankheit
Multisystemerkrankung mit individueller Ausprägung
Ursachen
Gendefekt, der erst im Verlauf der Zeit zutage tritt
Rolle von Mediziner*innen
Aufklärung sollte sowohl Therapie als auch individuellen Verlauf ansprechen
Selbsthilfe
Informationen von Betroffenen sind sehr hilfreich im Umgang mit der Krankheit
