Stimmen zu Morbus Fabry

Patient*innen und Mediziner*innen berichten

Morbus Fabry verstehen

Hilfe und Unterstützung bieten

Symptome

Auffälligkeiten in den Gliedmaßen als erste Symptome

Diagnosesuche

Zufallsdiagnose nach Routinecheck

Verlauf und Prognose

Man gewöhnt sich an die Unberechenbarkeit

Verlaufskontrolle

Betroffene sollten Befunde und Informationen bündeln

Rolle von Mediziner*innen

Vollumfassende Aufklärung ohne Beschönigungen 

Selbsthilfe

Selbsthilfegruppen sind für Patient*innen eine wichtige Anlaufstelle 

Über die Krankheit

Multisystemerkrankung mit individueller Ausprägung

Ursachen

Gendefekt, der erst im Verlauf der Zeit zutage tritt 

Rolle von Mediziner*innen

Aufklärung sollte sowohl Therapie als auch individuellen Verlauf ansprechen

Selbsthilfe

Informationen von Betroffenen sind sehr hilfreich im Umgang mit der Krankheit 

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Mosaik Bild 6
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